Wszyscy jesteśmy równi – pamiętajcie o tym każdego dnia!
21 marca obchodzony jest Światowy Dzień Zespołu Downa, który nie bez przyczyny obchodzi się 21 marca. Data symbolizuje trisomnię 21 chromosomu (opisaną przez brytyjskiego lekarza Johna Langdona Downa w 1862 roku), którego dodatkowa kopia znajduje się w komórkach organizmów osób z zespołem Downa. Ta symboliczna data przypomina, jak ważne jest dbanie o równe szanse w społeczeństwie przy zachowaniu różnorodności.
Jednym z symboli dnia zespołu Downa jest kolorowa skarpeta, która nawiązuje do różnorodności, indywidualności i piękna, które kryją się w każdym z nas.
Chromosomy mają kształt podobny do skarpetek, dlatego stały się symbolem akcji, która ma zachęcić ludzi do rozmowy na temat różnorodności, wyjątkowości, integracji i akceptacji.
Zespół Downa nie jest chorobą
Przede wszystkim zespół Downa nie jest chorobą. To nieprawidłowość, czy raczej odmienność biologiczna wynikająca z obecności dodatkowej informacji genetycznej chromosomu 21. Częstość występowania tej nieprawidłowości szacuje się na 1 przypadek na 800–1000 żywych urodzeń.
Czy da się wyleczyć zespół Downa. Nie da się uleczyć tego, co nie jest chorobą czy upośledzeniem, a po prostu inną formą ludzkiego rozwoju i funkcjonowania. Dlatego określenie „chorzy na zespół Downa” jest zwyczajnie niepoprawne – nie da się „usunąć” dodatkowego chromosomu ani u małego dziecka, ani u osoby dorosłej.
Dorośli z zespołem Downa – czy to wieczne dzieci?
Krzywdzące jest więc postrzeganie osób z ZD jako wiecznych dzieci. Wciąż pokutuje przekonanie, że są to osoby zupełnie niezdolne do pracy i samodzielnego życia, co niekoniecznie musi być prawdą. Osoby z niepełnosprawnością umysłową w stopniu lekkim, a nawet umiarkowanym są często w stanie podjąć aktywność zawodową opartą na czynnościach praktycznych. Wszystko zależy od tego, jakie kompetencje będą w stanie nabyć i w jaki sposób będą rehabilitowane. Dzięki odpowiedniej stymulacji, usprawnianiu i wspomaganiu rozwoju dziecka osiągają bowiem samodzielność, także w o wiele szerszym znaczeniu niż np. w zakresie samoobsługi. W związku z powyższym, dorośli z zespołem Downa mogą i coraz częściej podejmują pracę zarobkową.
Zespół Downa a niepełnosprawność intelektualna
Obecnie rehabilitacja dzieci z zespołem Downa zaczyna się tuż po chwili narodzin dziecka. Kompleksowa opieka lekarzy, fizjoterapeutów, pedagogów i psychologów i logopedów sprawia, że większość dzieci z zespołem Downa radzi sobie dużo lepiej, niż w poprzednim stuleciu. Coraz częściej udaje się je włączać do naturalnych, neurotypowych grup rówieśniczych, mogą korzystać z ogólnodostępnej edukacji.
Rzeczywiście, niektóre osoby z zespołem Downa charakteryzuje niepełnosprawność intelektualna w stopniu lekkim i umiarkowanym, ale nie zawsze. Niektóre z nich funkcjonują w normie intelektualnej lub po prostu poniżej przeciętnej. W zakresie możliwości intelektualnych istnieje duże zróżnicowanie. Dzieci i młodzież nie mają jednakowych potrzeb oraz ograniczeń.
Przyswajanie informacje i nabywanie nowych umiejętności a nieharmonijny rozwój dziecka z trisomią
Często mają kłopoty z rozwojem mowy i słuchem – co może mieć podłoże w anatomicznej budowie ich ciała, obniżonym napięciu mięśniowym, budowie jamy ustnej, niedosłuchu. Ograniczenia ruchowe, opóźniony rozwój mowy i gorsze możliwości porozumiewania się niestety mocno warunkują sukcesy edukacyjne.
Istnieją jednak również charakterystyczne dla uczniów z zespołem Downa mocne strony, do cech charakterystycznych można zaliczyć:
- potrzebę współpracy z opiekunami,
- przyjemność z naśladownictwa,
- dobrą pamięć wzrokową.
Trudnością mogą być złożone procesy intelektualne, jak:
- wnioskowanie,
- podejmowanie analizy i syntezy danych,
- twórcze przekształcanie materiału.
Dzieci z ZD myślą bardziej konkretnie niż abstrakcyjnie, potrzebują komunikatów mniej złożonych i mniej opartych na metaforze.
Trisomia 21 a potrzeby rozwojowe i funkcjonowanie w neurotypowej grupie?
Mali uczniowie z zespołem Downa są często postrzegani przez swoich rówieśników jako gotowi do zabawy, pogodni, szukający kontaktu. Kłopotem może być jednak sprawność językowa i motoryczna. Dlatego tak istotna jest psychoedukacja całej grupy, wyjaśnienie pozostałym uczniom, co może być trudne dla ich kolegi. Niższy zasób słów, kłopoty w zakresie koncentracji uwagi, trudność w rozumieniu bardziej złożonych sytuacji społecznych mogą budzić w dziecku z ZD napięcie.
Nieprawdziwe jest przekonanie, że osoby z zespołem Downa są zawsze pogodne. Niepokój i stres kumulują się w nich, jak w każdym innym. Jednak z powodu obniżonej sprawności werbalnej i intelektualnej mogą mieć większe kłopoty w wyrażaniu swoich emocji. Stąd zaczepianie innych dzieci, wycofywanie się z zabawy, znudzenie, drażliwość i inne przejawy dziecięcych napięć.
Konieczna jest stała, regularna praca na rzecz kształtowania rozwijania mechanizmów społecznych, zachowania innych ludzi i regulacji własnych emocji.
To wszystko może sprawić, że osoby z ZD będą sobie lepiej radziły w swoim naturalnym środowisku, w którym współistnieją różne osoby, o różnych zasobach.
Źródło: pedagogika.pl
Oprac.: dr Anna Najda – pedagog specjalny
